« Aide à mourir » : pourquoi certains, à gauche, s’opposent à la proposition de loi

Le projet de loi pour la création d’une « aide à mourir » est de retour à l’Assemblée nationale. Jusqu’au 24 février, les députés se penchent, en deuxième lecture, sur ce texte porté par le député (MoDem) Olivier Falorni. Ses partisans espèrent le voir définitivement adopté d’ici l’été.

Ce projet de loi est soutenu par la quasi-totalité des députés siégeant à gauche de l’hémicycle. À quelques exceptions près, les écologistes, les insoumis et les socialistes saluent une « nouvelle liberté » pour les malades désireux d’abréger leurs souffrances et de mourir dans la « dignité ». Côté société civile, le camp progressiste est moins unanime. Réunis notamment au sein du Front de gauche antivalidiste (terme désignant la lutte contre les discriminations systémiques visant les personnes handicapées), des militants et des soignants s’élèvent contre un texte qu’ils jugent inutile, dangereux, et aux antipodes des valeurs de soin et de solidarité de leur famille politique.

Dans sa version actuelle, la proposition de loi stipule que seules pourront avoir accès à « l’aide à mourir » les personnes majeures, aptes à « manifester leur volonté de façon libre et éclairée », et atteintes d’une « affection grave et incurable » qui « engage le pronostic vital », « en phase avancée » ou « terminale ». Leur « souffrance physique ou psychologique constante liée à cette affection » doit être « réfractaire aux traitements » et « insupportable ». La substance létale ne pourra leur être confiée ou administrée qu’avec l’accord d’une équipe de soignants.

Une « mise en danger de nombreuses personnes malades et handicapées »

Ces critères sont « flous et subjectifs », selon Avril Vaccaro (un pseudo), militante au sein du collectif handiféministe Les Dévalideuses. « La plupart des maladies chroniques sont des affections graves et incurables, si bien qu’une grande partie des personnes handicapées et/ou malades chroniques entrent dans le cadre de la loi. De plus, on sait à quel point estimer un pronostic vital est périlleux » — il n’existe pas, selon la Haute Autorité de Santé, de consensus médical sur la définition d’un pronostic vital engagé « à moyen terme ». 

« La légalisation du suicide assisté et de l’euthanasie va inévitablement mettre en danger de nombreuses personnes malades et handicapées, abonde l’avocate Elisa Rojas, cofondatrice du Collectif Lutte et handicaps pour l’égalité et l’émancipation (Clhee). Dans un contexte social où leurs conditions de soins et de vie se détériorent de jour en jour, les plus marginalisées d’entre elles, lasses de se battre contre une société qui ne fait rien pour les soutenir, risquent de se tourner vers ce dispositif qui leur présente la mort comme unique "solution". »

« Les personnes malades et handicapées les plus marginalisées risquent de se tourner vers ce dispositif »

Une récente étude de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) montre que le risque de suicide varie fortement en fonction du niveau de vie. Chez les plus modestes, il peut être deux fois plus élevé. Or, relèvent les collectifs de gauche engagés contre cette loi, l’allocation adultes handicapés [1] s’élève au maximum à 1 033 euros par mois, soit un montant inférieur au seuil de pauvreté (fixé à 1 288 euros).

« Notre système de soin est mis à mal par une réduction toujours plus grande des budgets, des lits et des effectifs. Il est donc de plus en plus difficile d’avoir accès à des soins de qualité et à voir nos souffrances réduites, et cela uniquement du fait de choix politiques, décrit Avril Vaccaro. Comment le choix de mettre fin à ses jours pourrait-il être totalement libre dans ces conditions ? » Tant que les personnes malades chroniques et handicapées seront « perçues par la société et par elles-mêmes comme un poids », cette loi « ne sera pas acceptable ».

Pesticides, polluants... L’État « se fiche de nous rendre malades »

Avril Vaccaro juge par ailleurs « indécente » la concomitance entre le débat sur ce texte et celui sur la loi Duplomb, qui vise à réautoriser l’acétamipride, un insecticide qui pourrait, selon certaines études, avoir des effets sur le cerveau humain. Plus globalement, des travaux scientifiques récents suggèrent un lien entre l’exposition à certains pesticides et le risque de cancer. « Cela revient à nous dire qu’on s’en fiche de nous rendre gravement malades mais que, quand ce sera le cas, on nous aidera à mourir », dit Avril Vaccaro.

Les collectifs et soignants réunis au sein du Front de gauche antivalidiste craignent que les critères d’accès à ce dispositif soient au fur et à mesure élargis. Ils évoquent en exemple le Canada, où la loi sur « l’aide médicale à mourir », entrée en vigueur en 2016, a été étendue en 2023 aux personnes souffrant de maladies mentales, au nom de l’égalité de traitement entre les patients. Le même phénomène a été observé aux Pays-Bas et en Belgique, où le dispositif a été petit à petit ouvert aux mineurs.

Selon Avril Vaccaro, la proposition de loi française est intrinsèquement validiste, « puisqu’elle instaure un tri entre les vies ». « On va donner notre accord pour qu’une certaine partie de la population meure, et non pour une autre, abonde Sara Piazza, psychologue en soins palliatifs au centre hospitalier de Saint-Denis et autrice du livre Euthanasie : un progrès social ? (éd. Feed back 2023), avec la médecin Isabelle Marin. « On va dire oui aux mourants, aux personnes atteintes d’un cancer, aux personnes âgées, aux souffrants ; et non aux valides, aux bien-portants, aux jeunes, aux productifs, à ceux qui participent à la bonne marche de notre vie libérale et capitaliste. C’est une façon de hiérarchiser les vies. »

« C’est une façon de hiérarchiser les vies »

« Pour des jeunes personnes, la prévention du suicide est présentée comme indispensable, poursuit-elle, mais par contre, lorsque des personnes sont malades, on estime qu’on peut organiser leur suicide. » La psychologue juge la position de la gauche sur ce sujet « incompréhensible ». « En soutenant ce texte, la gauche choisit d’accompagner le capitalisme et le néolibéralisme dans ce qu’il a de plus mortifère », abonde Elisa Rojas.

Les personnes handicapées trop peu écoutées

Plusieurs collectifs de personnes malades et handicapées — qui comptent parmi les premières concernées — estiment ne pas avoir été assez écoutés au fil de l’édification de ce texte. « Elles n’étaient pas présentes de façon significative en tant que membres de la Convention citoyenne sur la fin de vie de 2023, et n’ont pas été entendues en tant qu’expertes durant ses travaux », signale Elisa Rojas, qui déplore également leur « invisibilisation » dans les médias de gauche.

En réponse à ces critiques, le rapporteur de cette proposition de loi, Olivier Falorni, assure que le texte ne « concerne pas la vieillesse ou le handicap ». « La loi [sur la fin de vie] n’est pas validiste », disait Sandrine Rousseau au Monde, au printemps dernier. La députée écologiste de Paris raconte avoir décidé de militer pour « l’aide à mourir » après avoir assisté au suicide de sa mère malade, dans des conditions « abjectes ». « Son agonie a été insupportable, épouvantable. »

Les collectifs antivalidistes de gauche opposés à ce texte ne sont pas indifférents à la souffrance des malades, souligne Elisa Rojas. La loi Claeys-Léonetti, qui reconnaît « le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance », et autorise la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » des patients dont le pronostic vital est engagé à court terme, répond selon eux à la plupart des situations.

Vers la valorisation des vulnérabilités

« Tous les efforts devraient se concentrer sur la restauration et la sauvegarde du système public de santé et de protection sociale, ainsi que sur l’amélioration, la qualité et le financement à hauteur des besoins des soins palliatifs, comme de tout ce qui contribue à soulager la douleur », selon l’avocate.

La psychologue Sara Piazza évoque également la nécessité d’opérer « un véritable bouleversement idéologique et politique ». « Il faudrait arrêter de faire de la performance et de l’autonomie les valeurs cardinales de notre organisation sociale, et repenser nos fonctionnements sociaux autour de la reconnaissance des interdépendances, de la valorisation des vulnérabilités, de la différence. Remettre au cœur de nos projets politiques le soin, la solidarité et la justice sociale. »